罕見病警示｜90後新婚夫婦同患腦炎，經歷癱瘓及喪子悲劇，醫生揭或與2大習慣有關

　　內地一對90後新婚夫婦，原本生活愜意，還將迎接新生命的來臨，豈料二人相繼發病，某日突然出現高燒、全身乏力、劇烈疼痛、眼睛有重影、手腳發麻，繼而無法言語、動彈不得，最終癱瘓在床。根據目前臨床判斷，兩人或同患罕見腦炎，預計需時5至7年康復，並因而欠下20萬元人民幣（下同，約23萬港元）債務。

 

90後新婚夫婦同患罕見腦炎

 

　　據內地媒體《紫牛新聞》報道，32歲的李先生與妻子2024年登記結婚，很快就迎來愛情結晶。2025年3月，李先生突然開始發燒、渾身乏力及劇烈疼痛，他直言最開始感到頭暈、眼睛不聚光、重影、手腳發麻，最終癱瘓在床。癱瘓後他因不能正常吞咽，體重從90公斤跌至不足50公斤。

 

一度被誤診為腦梗塞

 

　　李先生憶述，最初他於天津市一間醫院求診，惟被誤診為腦梗塞，導致病情惡化。他直言：「如果沒有那次誤診，現在我應該也不會癱瘓。」直至今年1月，李先生才逐步恢復說話能力，現時能以單手操作放在手機架上的手機。

 

嬰兒夭折

 

　　然而，同年5月，其懷孕六個多月的妻子竟出現相同病徵。李先生說：「她發病時，我已經因為病情老出現幻覺，沒有理智了，分不清對錯，現在回想起來挺可怕的。」夫婦二人本懷着迎接新生命的希望，極力希望保住胎兒，惟嬰兒最終仍不幸夭折，成為兩人心中最難以癒合的傷痛。

 

　　李先生表示，目前夫妻接受的復康治療包括針灸、下肢超聲反饋、電刺激及按摩等。他的右前臂及雙腳逐漸恢復知覺，嘴巴亦能合上正常咀嚼。至於妻子至今仍未能說話，兩人雖然溝通不便，卻培養出旁人無法替代的默契。李先生說，如今夫妻相處依舊甜蜜，但也感慨二人結婚僅一年，便共同經歷了患病與喪子之痛。

 

　　別人理解不到她，我可以替她表達；她想做甚麼，我說完之後，她會笑，覺得我懂她。這也讓我們明白，婚姻的意義，就是有困難就兩個人互相攙扶着走。

 

32歲的李先生與妻子2024年登記結婚。（影片截圖）

 

月耗萬五負債20萬元 康復長達5至7年
 

　　癱瘓後，李先生與妻子每個月需負擔約1.5萬元的復康及藥費，加上積欠20萬元債務，令無法工作的二人經濟壓力加重。為此，他們開設社交帳號，拍攝短片尋求社會援助。

 

　　李先生坦言，起初面對鏡頭感到不自在，但網民的關心與支持，成為他們堅持下去的動力。他深知康復過程可能長達5至7年，甚至留下永久殘疾，但他仍懷抱希望，計劃繼續拍攝短片，並嘗試直播帶貨。他說：「網友們很支持我們，很多好心人會在櫥窗裏下單，幫我們減輕負擔」。

 

　　目前李先生與妻子剛出院，預計6月才能再次住院治療。現時每日由母親推輪椅，帶二人到醫院做康復治療，平時的影片素材亦由母親協助拍攝。李先生表示：「我們也沒有每天更新，有人覺得我們的素材怎麼就是那幾個，其實每天的康復千篇一律，我們也沒有去重覆記錄了。」

 

最開始感到頭暈、眼睛不聚光、重影、手腳發麻，最終癱瘓在床。（影片截圖）

 

同年5月，其懷孕六個多月的妻子竟出現相同病徵。（影片截圖）

 

Bickerstaff腦幹腦炎屬罕見疾病
 

　　就夫婦二人同時發病的原因，李先生表示目前尚未有定論，他推測可能與兩人進食海鮮導致重金屬攝入過量有關，亦不排除與飼養倉鼠有關。

 

　　東部戰區空軍醫院神經內科主任焦冬生表示，根據患者提供的病歷資料，考慮診斷為Bickerstaff腦幹腦炎。該症屬罕見的自身免疫性神經系統疾病，亦是格林巴利綜合症（GBS）的一種較少見類型。他解釋：「簡單來說，就是人體免疫系統錯誤地攻擊自身的神經，從而引發一系列症狀，主要攻擊的是周圍神經」。

 

李先生推測患病原因可能與兩人進食海鮮導致重金屬攝入過量有關，亦不排除與飼養倉鼠有關。（影片截圖）

 

醫生揭或接觸同一感染源

 

　　內地每年新增的Bickerstaff腦幹腦炎病例估計不超過100宗，屬罕見疾病，而夫妻同時發病的情況更是極其罕見。焦醫生解釋，該病通常伴有前驅感染史，例如感染空腸彎曲菌或流感病毒等，免疫系統在清除病原體時，錯誤地攻擊自身神經系統。因此，李先生與妻子同時發病，首先懷疑與環境或飲食因素有關，可能是接觸了相同的感染源。

 

　　以空腸彎曲菌為例，若夫妻雙方曾共同進食未徹底煮熟的禽肉，或在接觸倉鼠糞便後未洗手便進食，便有機會引發發燒、腹瀉等急性胃腸炎症狀。免疫系統隨後會攻擊並清除細菌，發燒與腹瀉雖會逐漸減退，但由於患者腦幹部位的某些細胞具備與空腸彎曲菌相似的抗原特性，免疫系統會錯誤地攻擊這些神經細胞，從而誘發神經系統病徵。

 

　　醫生提醒，腦幹腦炎可能損害呼吸中樞，引致呼吸衰竭，部分患者需依賴呼吸機維持呼吸。若發病超過一星期仍未獲有效治療，可能出現昏迷、四肢癱瘓等情況，嚴重者可致死，該病死亡率約為5%至10%。

 

　　他續指，若能於發病後一星期內明確診斷，並及時使用人血丙種球蛋白，長遠預後通常較佳。後期主要依賴受損神經的自我修復，並配合適度的康復訓練，大部分患者可在2至3個月內基本恢復正常。